La campaña de sensibilitzación sobre el Alzheimer de CEAFA llega a Catalunya

14 October 2019
cartell campanya CEAFA

"La nueva cara del Alzheimer" es el lema elegido para la primera campaña de concienciación y sensibilización social contemplada en el futuro) Plan Nacional de Alzheimer. Está previsto que después de esta, se hagan más de carácter más específico o centradas en aspectos más concretos con vinculación clara con la enfermedad y, sobre todo, con las necesidades y consecuencias que genera.

 

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FAFAC participa en el IV Simposium Internacional «Avances en la investigación sociosanitaria en la enfermedad de Alzheimer»

6 June 2016

El jueves 2 de junio se celebró en Salamanca este encuentro anual inaugurado por Su Majestad la Reina Doña Sofía, acompañada por los miembros de la directiva de CEAFA y de FAFAC, y con la visita del vicepresidente de ADI (Alzheimer’s Disease International).

El Simposium Internacional reúne cada año a expertos e investigadores relevantes del panorama nacional e internacional para poner en común y dar a conocer los avances más recientes en la investigación de las enfermedades neurológicas con el propósito de reducir la incidencia y los efectos del alzhéimer, así como mejorar los tratamientos, perspectivas y calidad de vida de los enfermos y sus familias.

En esta cuarta edición, el simposio tuvo como tema principal el diseño de las residencias y centros de día para personas con alzhéimer, espacios que deberían ser hogareños y presentar un modelo de atención centrado en la persona, dándole mayor intimidad, autonomía, adaptación de espacios, objetos personales, etc.. Para lograr esta transformación, la visión arquitectónica debe coordinarse con las necesidades socio-sanitarias específicas de personas con demencia, y de las propias asociaciones de familias de afectados.

Durante el simposio se dieron a conocer las experiencias más innovadoras en este sentido en países como Argentina, Suecia o Portugal, el trabajo de expertos de Universidades y otras entidades, y se difundieron las consecuencias de la demencia según el último informe publicado por ADI (Alzheimer’s Disease International), presentado por el vicepresidente de la organización, Johan Vos.

La calidad de vida de los afectados por algún tipo de demencia pasa irremediablemente por el entorno y todos los participantes y entidades colaboradoras de este evento trabajan desde hace años para lograr mejorar la calidad de vida de un porcentaje de población que, cuando hablamos de mayores de 70 años, alcanza a un 30% de personas, según datos de la CEAFA.

La directiva del AFA Tàrrega y la presidenta de FAFAC, Inma Fernández Verde, con Johan Vos, vicepresidente de ADI y Jesús Rodrigo, director técnico de CEAFA.

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CEAFA propone avanzar juntos en el abordaje integral del alzhéimer para lograr una efectiva política de Estado

9 September 2015

CEAFA celebra este 2015 su 25 Aniversario con el lema “25 Años avanzando juntos” y presenta las propuestas que permitirán avanzar hacia la Política de Estado de Alzheimer, elaboradas por su tejido asociativo.

Koldo Aulestia, Presidente de la CEAFA, aprovechó la presentación del Día Mundial del Alzheimer 2015 que tuvo lugar este 8 de septiembre para poner sobre la mesa las propuestas elaboradas por sus entidades miembro que recogen las directrices para lograr la Política de Estado de Alzheimer, tan necesaria y demandada por quienes conviven con la enfermedad. Estas propuestas emanan del conocimiento, experiencia y saber-hacer obtenidos como consecuencia de la actuación en el abordaje del Alzheimer de toda la estructura confederal de CEAFA.

Aulestia remarcó que no son reivindicaciones sino conclusiones. Es necesario establecer un censo de pacientes, dijo, “que deberá permitir contextualizar la incidencia real del Alzheimer en el país. Solo así se podrá comprender el marco de actuación en el que nos movemos, al tiempo que permitirá concienciar de la necesidad de articular los medios necesarios para combatir la enfermedad.”

El presidente de CEAFA ve en el Grupo Estatal de Demencias, promovido por el IMSERSO en 2013, un primer paso para avanzar hacia el abordaje integral del Alzheimer y es “un primer logro en nuestro objetivo compartido, lo aplaudimos y apostamos por que sea un órgano vivo y activo de promoción de cambio”. Añadió Koldo Aulestia que “sin olvidar nuestras raíces reivindicativas, CEAFA asume el compromiso de impulsar sinergias positivas (público-privadas) y ponemos a su disposición el conocimiento y saber-hacer”. Y por último, apuntó que el gran objetivo sigue siendo “Avanzar juntos hacia el abordaje integral del Alzheimer y conseguir una Política de Estado de Alzheimer”.

La Política de Estado de Alzheimer que propone CEAFA se resume en cuatro puntos:

  •       General. Debe alcanzar a todo el Estado
  •       Integradora. Debe contar con todos los niveles de la Administración
  •       Global. Debe alcanzar a todos los colectivos vinculados
  •       Transversal. Debe alcanzar a todos los ámbitos de necesidad

Las Notas Post-it® serán parte activa de esta campaña de concienciación, que tendrá como principal mensaje “Recuerda la lucha contra el Alzheimer” bajo el claim “Haz que este gesto se pegue”. Igual que utilizamos estas notas para recordar diferentes cosas de nuestra vida cotidiana, dediquemos también un tiempo a recordar a los miles de personas que conviven con la enfermedad de Alzheimer (“a quienes no pueden recordar”) y así participemos en su lucha diaria. Las redes sociales estarán implicadas en la difusión de esta campaña de solidaridad bajo el hashtag #hazqueestegestosepegue.

Conclusiones y recomendaciones para resolver el problema socio-sanitario del alzhéimer en España:

  1. La necesidad de establecer un Censo de Pacientes.
  2. Frenar la desigualdad territorial cuantitativa, cualitativa e informativa, mediante acuerdos y consensos necesarios con los consejos interterritoriales.
  3. Desarrollar e instaurar una estrategia de coordinación socio-sanitaria.
  4. Instar a la Administración a reconocer los costes de la enfermedad según estiman los familiares mientras no haya los estudios adecuados.
  5. Avanzar hacia el diagnóstico a tiempo.
  6. Intervenir en prevención del avance/deterioro cognitivo.
  7. La importancia de la formación y capacitación de los agentes socio-sanitarios para favorecer ese diagnóstico a tiempo.
  8. Fomentar la investigación en Alzheimer.
  9. Solucionar y trabajar las necesidades del ámbito sanitario.
  10. Trabajar en las necesidades socio-sanitarias de los pacientes y de sus familiares.
  11. Apoyar la investigación social, contando con el conocimiento de las asociaciones.
  12. Integrar al cuidador en los protocolos de atención como población de riesgo en cuestiones de salud durante y después de todo el proceso de la enfermedad.

CEAFA, que cumple 25 años como organización este 2015, está compuesta por 13 Federaciones Autonómicas y 6 Asociaciones Uniprovinciales que aglutinan más de 300 Asociaciones Territoriales, y representan a más de 200.000 familias. 

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Estudio de AFAB sobre el impacto del alzhéimer en los familiares: ¿queréis colaborar?

6 August 2015

AFAB prepara un estudio que quiere evaluar el efecto que tiene sobre los familiares la situación que viven junto a un enfermo de alzhéimer, que se presentará en el próximo congreso nacional de CEAFA. Rellenando un pequeño formuario, puedes ayudarnos a recoger datos de valor incalculable.

Las asociaciones de familiares siempre estamos insistiendo en el gran valor que tiene el capital de conocimiento que recogemos gracias a nuestro contacto directo con las enfermedades y los problemas reales que comportan. Hoy tenemos la ocasión ideal de mostraros un ejemplo de esta parte de nuestra tarea, que es quizás la más desconocida de nuestras responsabilidades.

Hoy os pedimos la colaboración en un estudio que pretende recoger datos sobre el impacto que tiene en los familiares de enfermos de alzhéimer la situación que viven a diario, estudio que el departamento de neuropsicología de AFAB presentará en noviembre en el VI Congreso Nacional de Alzheimer CEAFA.

Si queréis ayudarnos, podéis rellenar el formaulario on line que se encuentra en nuestra sección ENCUESTAS Y ESTUDIOS.

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Las AFA dan un paso adelante hacia un plan estatal sobre el alzhéimer

20 June 2015

El pasado 8 de junio se celebró el III Simposio Internacional “Avances en la investigación sociosanitaria en alzhéimer”, donde las AFA miembros de la Confederación Española, en la cual se integra FAFAC, exigieron la puesta en marcha “immediata y urgente” de un plan estatal sobre el alzhéimer, y presentaron su propuesta para hacerlo.

Una gran cantidad de los cien mil millones de neuronas y de las habilidades innatas del cerebro de las personas afectadas por enfermedades como el alzhéimer se mantienen saludables y accesibles durante años. Las intervenciones ambientales, sociales y creativas activan estas partes del cerebro que permiten a una persona que vive con demencia estar conectada a la vida en un grado mucho más elevado del que normalmente se cree posible. Por ese motivo, los enfoques sociosanitarios para las demencias están ocupando un lugar por derecho propio en los sistemas de atención de todo el mundo, contribuyendo a la calidad de vida y a la reducción de los problemas asociados.

El III Simposio Internacional “Avances en la investigación sociosanitaria en el alzhéimer” reunió el 8 de junio a los expertos más relevantes de este terreno para reflexionar y debatir sobre los resultados de las investigaciones psicosociales más recientes y profundizar sobre los aspectos éticos y económicos de las demencias y su tratamiento.

CEAFA, donde se integra FAFAC, aprovechó este encuentro para manifestar una vez más que el alzhéimer es un reto sociosanitario al que se enfrentan todos los paises desarrollados, que se agravará en los próximos años con el aumento de la esperanza de vida en estos países. Ante los elevados costos personales y económicos que comporta la enfermedad, investigadores, sanitarios y familiares exigen acción “inmediata y urgente” en forma de un plan a nivel estatal que regule la situación de los enfermos, sus derechos y sus tratamientos.

“El Estado tiene que tomarse muy en serio la realidad de estas demencias, como ya se ha hecho en otros países”, manifestó Jesús Rodrigo, director ejecutivo de CEAFA. Es el caso de Gran Bretaña, Francia o los Países Bajos, que disponen de planes específicos para el tratamiento de la enfermedad. El coste medio de atención de estos enfermos ronda los 31.000 euros anuales. Por tanto, los más un millón de enfermos censados en España (es decir, más de cuatro millones de afectados, añadiendo a los familiares) suponen un gasto de 36.000 millones de euros anuales. “Ante esta realidad es necesario actuar ya, porque si a medio plazo la incidencia se ha de duplicar, los costos se pueden desbordar”.

Rodrigo aprovechó para presentar las principales propuestas y recomendaciones elaboradas por CEAFA en colaboración amb Lilly, que están recogidas y se han presentado ya al IMSERSO en el documento Recomendaciones y propuestas para avanzar en la definicióin de una Politica de Estado de Alzheimer.  

Si estáis interesados en conocer con más detalle qué se habló en el transcurso del III Simposio Internacional sobre avances sociosanitarios contra el alzhéimer, podeis verm íntegramente su desarrollo aquí:

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Nuevo Blog de CEAFA

29 June 2014

CEAFA, la Confederación Española de AFA, ha abierto un blog para ampliar la presencia en el mundo digital de las entidades que trabajamos en favor de la calidad de vida de enfermos, familiares y cuidadores del universo Alzheimer. Este nuevo espacio virtual tiene la intención de divulgar conocimiento sobre investigación, farmacología, dependencia, asistencia, mundo asociativo, etc...

FAFAC, la Federación Catalana de AFA, coincide plenamente con estos objetivos, y sobre todo colabora activamente en ellos. Ahora mismo CEAFA encabeza nuestros esfuerzos conjuntos para conseguir un objetivo político de primer nivel: el desarrollo de una Política de Estado para el alzhéimer en España.

Podéis visitar el blog haciendo clic aquí.

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CEAFA impulsa un sistema de acreditaciones para acabar con las sujeciones en las residencias

28 February 2014

El día 10 de marzo se presentará en Barcelona una iniciativa que pretende cambiar el paradigma del cuidado a la demencia hacia un modelo sin sujeciones en las residencias. Se trata de la puesta en marcha de una “Acreditación en el cuidado de demencias sin sujeciones”, que otorga CEAFA, en representación de todas las AFA del Estado, y la Fundación Maria Wolff. Esta acreditación avala a los centros comprometidos con las demencias, aquellos que ofrecen cuidados y atención de calidad a las demencias y mantienen a sus residentes libres de ataduras físicas.

En España, miles de residencias y centros de día aplican diariamente sujeciones físicas a las personas con alzhéimer y otras demencias, atentando así contra su dignidad como personas. Además de no ser constitucionalmente legítimas, estas prácticas, que se suelen prescribir con la finalidad de evitar caídas, ya han quedado obsoletas. Numerosos estudios y experiencias han demostrado que no hacen falta sujeciones para ofrecer atención con una seguridad aceptable i quye es posible mejorar la autonomía y la dignidad de las personas con la metodología adecuada. Son muchos los países que han hecho un cambio de paradigma hacia la calidad de la atención y la dignidad personal de enfermos y  familiares.

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«PERSONAS QUE CONVIVEN CON ALZHÉIMER»: una comunidad virtual para familiares de EA

23 January 2014

La plataforma digital «PERSONAS QUE CONVIVEN CON ALZHÉIMER» propone un espacio virtual de encuentro para que todas aquellas personas que de uno u otro modo han visto su vida ligada a esta enfermedad dispongan de contactos e información que les ayudan a vivir mejor su situación. No solo está dirigida a cuidadores y familiares, sino también a cualquier persona con interés en el problema, e incluso a personas que ya están diagnosticadas con la enfermedad.

La web pone a disposición de sus usuarios dos secciones: en Comunidad, las personas pueden interactuar con otras en su misma situación, consultar dudas y unirse a grupos con intereses comunes o asociaciones de pacientes; en Experiencias, los usuarios pueden escribir artículos basados en sus propias vivencias o leer lo que otras personas han aprendido de su relación con la enfermedad.

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EL G-8 SE DECIDE A ABORDAR LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER

18 December 2013

El dia 11 de diciembre el G-8 se reunió en Londres en una cumbre dedicada a tratar el problema de la demencia, que se cerró con el anuncio de que los países miembros reunirán esfuerzos para llevar a cabo una acción global, como se ha hecho con el SIDA.

En el encuentro se presentó el informe «Impacto global de la demencia 2013-2050», elaborado por la federación internacional de AFA, Alzheimer Disease International (ADI). Además, un grupo de 111 expertos internacionales, científicos y médicos dirigió un comunicado a los participantes en el que hacía un llamamiento de emergencia para que se apoye la investigación y se establezcan políticas públicas coordinadas

En el 2010, en plena crisis mundial, los costos globales estimados de la demencia fueron de 604.000 millones de dólares, la mayor parte en países del G-8. La previsión de la enfermedad para el año 2025 apunta cifras estremecedoras. Frente a ello, los expertos afirman que, afrontando con eficacia los factores de riesgo conocidos, podría prevenirse hasta una quinta parte de los casos previstos para ese año. La prevención podría ahorrar enormes cantidades de dinero, pero, sobretodo, un capital incuantificable de sufrimiento humano.

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