21-S: Un día para no olvidar

7 September 2015

Septiembre es un momento para la acción, en el que las asociaciones de familiares se unen en un movimiento global contra el alzhéimer, pero también para reflexionar sobre el impacto de esta enfermedad que afecta cada vez a más personas cada año.

El alzhéimer es un problema social, porque la dependencia que genera afecta también a la familia cuidadora de la persona que sufre la enfermedad. Como problema con indencia en todos los órdenes de la sociedad, solo podemos afrontarlo juntos, en comunidad, transcendiendo fronteras, ideologías o cualquier condición.

Com cada año, el 21 de septiembre celebramos el Día Mundial del Alzhéimer, con multitud de actividades en todas las asociaciones de familiares del planeta. Esta jornada es el punto culminante de muchos días de movilización. Durante este mes, con motivo del DMA, las AFA de la federación catalana salen a la calle para explicar por qué el problema es de todos y reivindicar antes los gobiernos las políticas necesarias en una serie de accione que quieren ser emocionantes y lúdicas al mismo tiempo. Este año, el lema de la campaña que encabeza CEAFA, la Confederación Española de AFA, con la que colabora FAFAC, es Avanzando juntos.

Aprovechad las actividades que se lleve a cabo el AFA de vuestra localidad para conocer a la gente que trabaja en ella, resolver vuestras dudas sobre la enfermedad o el tejido asociativo que da apoyo a enfermos y familiares, o simplemente disfrutar de música, teatro, danza, magia o cualquiera de los espectáculos, talleres o presentaciones que haremos con motivo del Día Mundial del Alzhéimer.

AVANZANDO JUNTOS, EN COMUNIDAD

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Hay futuro en la lucha: una alumna española premiada por su tesis sobre el alzhéimer

18 August 2015

El futuro de la lucha contra la enfermedad de Alzheimer está en buenas manos. La joven navarra Myriam Ciordia ha sido premiada en el Congreso Italo-Español de Farmacología 2015 por su póster sobre la enfermedad de Alzheimer.

La alumna del programa de doctorado interuniversitario en Química Médica de las Universidades CEU San PabloComplutense Alcalá de Henares, Myriam Ciordia, ha sido una de las tres ganadoras del Congreso Italo-Español de Farmacología (SIMMC 2015), patrocinado por la revista 'ChemMedChem' por su tesis sobre el Alzheimer.

La galardonada ha presentado al certamen un póster basado en uno de los capítulos de su doctorado. En este trabajo profundiza en el diseño, síntesis y evaluación biológica de nuevos inhibidores de una enzima implicada en la enfermedad del Alzheimer.

Además de este premio, esta joven ya ha ganado otros galardones en congresos científicos, como el `Primer Simposium de Jóvenes Investigadores de la Sociedad Española de Química Terapéutica', por el cual ha podido participar en este.

Ciordia está licenciada en Ciencias Químicas por la Universidad de Zaragoza y con un master en 'I+D+i de Medicamentos'. En estos momentos está cursando el último año del programa de doctorado interuniversitario en Química Médica, en su modalidad internacional, bajo la supervisión de la decana de la Facultad de Farmacia de la Universidad CEU San Pablo.

El próximo mes de septiembre representará en Amberes a los 'Jóvenes Investigadores de la Sociedad Española de Química Terapéutica' en el 'II EFMC Young Medicinal Chemistry Symposium'. Allí jóvenes investigadores procedentes de diferentes países de Europa, harán una comunicación oral sobre su investigación.

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Las AFA dan un paso adelante hacia un plan estatal sobre el alzhéimer

20 June 2015

El pasado 8 de junio se celebró el III Simposio Internacional “Avances en la investigación sociosanitaria en alzhéimer”, donde las AFA miembros de la Confederación Española, en la cual se integra FAFAC, exigieron la puesta en marcha “immediata y urgente” de un plan estatal sobre el alzhéimer, y presentaron su propuesta para hacerlo.

Una gran cantidad de los cien mil millones de neuronas y de las habilidades innatas del cerebro de las personas afectadas por enfermedades como el alzhéimer se mantienen saludables y accesibles durante años. Las intervenciones ambientales, sociales y creativas activan estas partes del cerebro que permiten a una persona que vive con demencia estar conectada a la vida en un grado mucho más elevado del que normalmente se cree posible. Por ese motivo, los enfoques sociosanitarios para las demencias están ocupando un lugar por derecho propio en los sistemas de atención de todo el mundo, contribuyendo a la calidad de vida y a la reducción de los problemas asociados.

El III Simposio Internacional “Avances en la investigación sociosanitaria en el alzhéimer” reunió el 8 de junio a los expertos más relevantes de este terreno para reflexionar y debatir sobre los resultados de las investigaciones psicosociales más recientes y profundizar sobre los aspectos éticos y económicos de las demencias y su tratamiento.

CEAFA, donde se integra FAFAC, aprovechó este encuentro para manifestar una vez más que el alzhéimer es un reto sociosanitario al que se enfrentan todos los paises desarrollados, que se agravará en los próximos años con el aumento de la esperanza de vida en estos países. Ante los elevados costos personales y económicos que comporta la enfermedad, investigadores, sanitarios y familiares exigen acción “inmediata y urgente” en forma de un plan a nivel estatal que regule la situación de los enfermos, sus derechos y sus tratamientos.

“El Estado tiene que tomarse muy en serio la realidad de estas demencias, como ya se ha hecho en otros países”, manifestó Jesús Rodrigo, director ejecutivo de CEAFA. Es el caso de Gran Bretaña, Francia o los Países Bajos, que disponen de planes específicos para el tratamiento de la enfermedad. El coste medio de atención de estos enfermos ronda los 31.000 euros anuales. Por tanto, los más un millón de enfermos censados en España (es decir, más de cuatro millones de afectados, añadiendo a los familiares) suponen un gasto de 36.000 millones de euros anuales. “Ante esta realidad es necesario actuar ya, porque si a medio plazo la incidencia se ha de duplicar, los costos se pueden desbordar”.

Rodrigo aprovechó para presentar las principales propuestas y recomendaciones elaboradas por CEAFA en colaboración amb Lilly, que están recogidas y se han presentado ya al IMSERSO en el documento Recomendaciones y propuestas para avanzar en la definicióin de una Politica de Estado de Alzheimer.  

Si estáis interesados en conocer con más detalle qué se habló en el transcurso del III Simposio Internacional sobre avances sociosanitarios contra el alzhéimer, podeis verm íntegramente su desarrollo aquí:

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El conseller de Interior, Ramon Espadaler, entregará a la FAFAC el cheque del Calendario Solidario de los Mossos d'Esquadra

17 March 2015

La entrega se llevará a cabo el viernes 20 de marzo en la sede oficial de la Federació d'Associacions de Familiars de malalts d'Alzheimer de Catalunya (FAFAC), en la calle Cartagena 182 de Barcelona.

El Calendario Solidario del Cuerpo de Mossos d'Esquadra ha quedado totalmente agotado en este 2015. El próximo viernes 20 de marzo, el conseller de Interior de la Generalitat de Catalunya realizará el acto de entrega de un cheque simbólico con el importe de la recaudación conseguida a la presidenta de la FAFAC, la Sra. Inmaculada Fernández

A las 16:30, llegará el Hble. Sr. Ramon Espadaler a la sede de FAFAC, situada en la calle Cartagena 182 de Barcelona. Se contara con la presencia de importantes cargos del Cuerpo de Mossos d'Esquadra y presidentes y personal de las Asociaciones de Familiares de enfermos de Alzheimer miembros de la FAFAC.

A las 17:00 se realizará el acto de entrega del cheque simbólico, con una fotografía de família y una visita a las dependencias de la FAFAC.

Gracias a vuestro apoyo, el Calendario Solidario con el Alzheimer ha sido un gran éxito. ¡Os esperamos el viernes!

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El Estado recorta 1.400 millones en dependencia y los gobiernos autonómicos, 827

20 February 2015

Un estudio elaborado a partir de datos oficiales por parte de la Asociación Estatal de Directoras y Gerentes en Servicios Sociales muestra que el recorre del Gobierno de Mariano Rajoy en el sistema de dependencia entre los años 2012 y 2014 ha sido de 1.409 millones de euros.

Las autonomías más afectadas en términos absolutos son las más pobladas: Andalucía, que ha perdido 342 millones; Cataluña, con un recorte de 240 millones; y Madrid, con 145,3 millones menos. A esta caída hay que añadir la reducción del 15% de las ayudas a los familiares cuidadores que han llevado a cabo los gobiernos autonómicos, que llega a los 827 millones. El total es una rebaja de 2.236 millones de euros en la aportación de las administraciones públicas.

¿Qué significa esto?

Desde la primera línea de contacto con las familias afectadas, las AFA hemos recogido durante estos años noticias e informaciones vergonzosas. No solo se han desatendido casos nuevos, dejando a muchas familias en el desamparo y la desesperación. También se han revisado a la baja las ayudas concedidas para abaratar el gasto, algo que es absurdo en el caso de una enfermedad degenerativa, en la cual, por el contrario, el enfermo es cada vez más dependiente y la presión sobre la familia aumenta con el tiempo. Hemos sabido de familiares a quienes les han aplicado la rebaja con carácter retroactivo i han tenido que devolver dinero que habían usado meses atrás en la asistencia de su familiar enfermo. En algunos casos, el dinero se ha retirado directamente de su banco sin su autorización.

Además, los retrasos, la falta de recursos y los impagos de las prestaciones que contempla la ley han dejado a centenares de personas en el arcén. Se multiplica la terrible situación de la baja a medio camino. Esta expresión eufemística habla de las personas que mueren a la espera del subsidio con la dependencia aprobada. Según cifras de la Conselleria de Benestar Social, solo en Barcelona han fallecido 10.074 dependientes en esta situación desde que se puso en marcha la ley en 2007.

¿Tenemos razones para quejarnos?

La entidad que ha elaborado el informe sostiene que la delicada situación que vive el sistema de ayudas (residencias de la tercera edad, centros de día, ayuda domiciliaria, tele-asistencia, prestaciones económicas) en España responde a los recortes de la financiación estatal. “Esta decisión llevó a un estancamiento del sistema durante los dos primeros años, y a un retroceso de los principales parámetros en 2014”, afirma José Manuel Ramírez, presidente de la Asociación Estatal de Directoras y Gerentes en Servicios Sociales.

Ahora podemos poner cifras a estas acciones “contables” y nos preguntamos si los 2.236 millones ahorrados han servido para un propósito mejor que aquel para el cual estaban destinados originalmente: asistir a enfermos muy graves, tanto que no se valen por sí mismos y no se recuperarán jamás, y aligerar la carga de las personas que los cuidan para que no se conviertan en víctimas indirectas. No nos haría demasiado felices saber que el sacrificio de nuestros seres queridos no ha servido para nada, o, peor aún, ha servido para poner el dinero en otras manos.

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¿Cómo afectan los recortes económicos a la enfermedad de Alzheimer?

26 January 2015

¿Cómo afectan los recortes económicos a la enfermedad de Alzheimer? Una respuesta muy clara del neurólogo Pablo Martínez-Lage, del Centro de Investigación y Terapias Avanzadas de la FUndacióin CITA-Alzheimer (San Sebastián), en el canal kNOW Alzheimer.

El proyecto kNOW Alzheimer es una iniciativa de divulgación de información actualizada sobre la enfermedad para familiares, cuidadores y público en general. La llevan a cabo profesionales de primera línea que trabajan en la atención y el cuidado de las personas que sufren enfermedad de Alzheimer. En su web y su blog se puede encontrar toda la información necesaria para saber qué es el alzhéimer. También disponen de un canal con vídeos muy claros e interesantes.

Este proyecto cuenta con la colaboración y el aval de la CEAFA, la Sociedad Española de Neurología (SEN), la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (SEGG), la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN), la Sociedad Española de Farmacia Comunitaria (SEFAC)y el apoyo del laboratorio farmacéutico STADA.

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Abrimos una nueva sección en nuestra web: ENCUESTAS Y ESTUDIOS

3 December 2014

Inauguramos una nueva sección para difundir encuestas e investigaciones que se encuentran en marcha y en las que consideramos importante participar. 

FAFAC recibe a menudo peticiones de colaboración en estudios sobre diferentes aspectos relacionados con el alzhéimer y aquellas personas a cuyas vidas afecta en uno u otro grado. Desde su primera línea de contacto con familiares y enfermos, las AFA aportan un capital de información fundamental a profesionales e investigadores.

Por ese motivo, consideramos necesario abrir un canal de difusión para estudios activos y pedir la colaboración de las personas que respondan al perfil que estos requieren. En esta sección se pueden encontrar cuestionarios de investigaciones que se encuentran en fase de recogida de datosasí como estudios que presentan los resultados de investigaciones anteriores. También recogemos los estudios más relevantes sobre el Alzheimer en todos los ámbitos, desarrollados por profesionales y especialistas de todo el mundo.

Visitar ENCUESTAS Y ESTUDIOS.

 

21 DE SEPTIEMBRE: DÍA MUNDIAL DEL ALZHÉIMER 2014

3 September 2014

El domingo 21 de septiembre se celebra el Día Mundial del Alzheimer. La OMS (Organización Mundial de la Salud) instituyó esta jornada en el año 1994 a instancias de la organización que agrupa internacionalmente a todas las asociaciones de familiares de enfermos de alzhéimer, ADI (Alzheimer Disease International).

Como cada año, las diferentes asociaciones preparan actividades para este día con el objetivo doble de sensibilizar a la sociedad sobre esta “epidemia del siglo XX” y sus consecuencias socio-sanitarias, y por otro lado desarrollar una campaña de educación sanitaria para favorecer la prevención de la enfermedad.

Para no olvidar también el papel reivindicativo del Día Mundial del Alzhéimer, el 9 de septiembre CEAFA hará una rueda de prensa para presentar un conjunto de reclamaciones de las asociaciones de familiares.

En los próximos días os iremos informando en más detalle de las actividades que llevaremos a cabo en esta jornada tan especial.

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EN CONTRA DEL COPAGO Y DE MÁS RECORTES SOCIALES

29 July 2014

Las Comunidades Autónomas y el Consejo de Política Fiscal están estudiando propuestas para aplicar nuevos copagos y recortes sociales. Las organizaciones de pacientes crónicos más importantes del Estado manifiestan públicamente su rechazo frontal a estas medidas.

Este mes de julio hemos sabido que el Estado Español ha perdido 11.839 millones en la venta de Catalunya Banc al BBVA. Esta cantidad se acerca a los recortes en sanidad y educación efectuados hasta el 2013, que suman 13.800 millones. Con este importe, en palabras de Mariano Barbacid, exdirector del CNIO (Centro Nacional de Investigación Oncológica), “la ciencia española daría un vuelco”.

En este contexto, el Consejo de Política Fiscal y Financiera estudia propuestas de “optimización de recursos públicos remitidas al Ministerio de Hacienda por las Comunidades Autónomas, que buscan afrontar su problema de deuda, un problema contraído, en última instancia, con entidades bancarias.

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¡Que nadie tire la toalla!

25 July 2014

El 3 de juliol el Centro de Salud Mental Lou Ruvo de la Cleveland Clinic publicó un estudio que indicaba que el 99,6% de los ensayos clínicos contra el alzhéimer han fracasado y que buena parte de la industria farmacéutica no ve claro el camino a seguir. Pero los científicos están lejos de tirar la toalla y están culminando avances muy importantes para entender las causas de la enfermedad, un factor clave para el diseño racional de estrategias terapéuticas innovadoras.

Del 9 al 11 de julio se celebró la Conferencia Barcelona Biomed, un importante congreso científico que puso en común los últimos descubrimientos para unir a la comunidad científica en un mismo esfuerzo. Cerca de 160 científicos congregados por el IRB Barcelona (Institut de Recerca Biomèdica de Barcelona) expusieron las novedades de la investigación acerca de una de las marcas distintivas del alzhéimer, la proteína beta amiloidea, componente principal de las placas amiloidea características de la enfermedad.

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