Alzheimer precoç: demència abans dels 65 anys

Enviat per anna el dl., 01/03/2021 - 18:45

L'Alzheimer precoç comporta l'inici de la deterioració cognitiva propi de la demència abans dels 65 anys. 

En aquest article tractarem les seves principals característiques, causes i les claus fonamentals a tenir en compte per afrontar-lo.

 

Per què apareix a una edat tan prematura?

L'Alzheimer en edats primerenques representa prop del 5% de les persones afectades i pot ser degut a diferents factors.

Només un 1% dels casos d'Alzheimer ve determinat per factors genètics. En aquests casos, per tant, si una persona és portadora d'una mutació en algun dels gens relacionats, desenvoluparà aquesta malaltia d'una manera prematura.

Hi ha diferents proves genètiques que permeten conèixer si una persona és portadora d'alguna mutació que pugui desencadenar aquesta patologia.

Els especialistes recomanen que es facin les proves genètiques quan se sospiti la presència dels gens causants de la malaltia en la història familiar d'un pacient per així avaluar la predisposició genètica a l'Alzheimer.

No obstant això, en la immensa majoria de casos s'associa l'aparició d'aquesta patologia a una gran varietat factors dels quals es desconeix el seu pes. Parlem de l'anomenat Alzheimer esporàdic i es considera que el seu origen és multifactorial.

 

Com afecta els que la pateixen? 

Els símptomes de l'Alzheimer precoç són, pràcticament, els mateixos als de l'Alzheimer comú, tot i que, en manifestar-se en etapes més primerenques, per situacions diferents i un moment vital completament divers, l'impacte en el dia a dia pot ser encara més gran. Els pacients solen atribuir els primers símptomes a efectes secundaris d'altres situacions, com l'estrès.

 

Alguns consells per a afrontar l’Alzheimer abans dels 65 anys

Tot i ser una patologia neurodegenerativa, hi ha diferents mètodes per retardar els símptomes de l'Alzheimer. Per això és important detectar, amb la major anticipació possible, la malaltia.

Et donem uns quants consells per a gestionar-ho de la millor manera possible:

  • És aconsellable disposar d'assessorament professional que et permeti enfrontar les primeres etapes de la malaltia de manera positiva.
  • És important fomentar al màxim l'autonomia de la persona que el pateix. D'aquesta manera preservarem les capacitats cognitives encara intactes durant el major temps possible.
  • Sempre que sigui possible, ha de seguir realitzant aquelles activitats que sempre li han agradat, mantenir les relacions socials i practicar activitat física ajustada a les seves capacitats.
  • És molt recomanable mantenir a l'entorn informat de l'evolució de la malaltia (familiars, amics i, fins i tot, l'entorn de treball). Això ajudarà a les persones que l'envolten a comprendre millor la seva situació.

Nova iniciativa mundial per fer front a l'Alzheimer

Enviat per anna el dv., 19/02/2021 - 14:01

La Col·laboració de Davos per l'Alzheimer (Davos Alzheimer 's Collaborative) pretén crear una cohort diversa de pacients per al seu estudi, coordinar els assajos clínics i millorar l'atenció.

El Fòrum Econòmic Mundial i Initiative on Alzheimer 's Disease han posat en marxa una nova iniciativa internacional per abordar col·lectivament els reptes de la malaltia d'Alzheimer. Amb l'objectiu d'accelerar el descobriment, les proves i la realització d'intervencions de precisió per a la malaltia d'Alzheimer, la iniciativa, anomenada Davos Alzheimer 's Collaborative (DAC), inclourà a governs, acadèmics, líders de el sector privat i organitzacions no governamentals.

Al voltant de 50 milions de persones viuen amb demència, sobretot amb la malaltia d'Alzheimer. Es preveu que aquesta xifra arribi als 132 milions el 2050, i que el 71% d'aquests nous casos es produeixin en països de renda baixa i mitjana (PRMB). S'estima que hi ha 9.900.000 de nous casos de malaltia d'Alzheimer a l'any a tot el món. Es diu que el cost de la malaltia en 2018 era d'1 bilió de dòlars, i es preveu que es dupliqui el 2030.

"Amb més de 100 anys d'investigació i sense cap teràpia modificadora de la malaltia disponible, la càrrega que la demència causarà a la nostra societat durant la propera dècada no té precedents", ha dit Tarun Dua, de el Departament de Salut Mental i Abús de Substàncies de l'OMS.

Els experts afirmen que una iniciativa com el DAC és essencial, ja que la malaltia d'Alzheimer és un problema mundial i necessita una solució global i col·laborativa. "A l'ésser una malaltia enormement complexa, l'Alzheimer no es pot resoldre treballant per separat", ha dit Hilary Evans, directora executiva d'Alzheimer 's Research UK. El problema necessitarà un enfocament multifacètic amb investigadors, governs, indústria i organitzacions benèfiques, i recursos i experiència a escala internacional, va explicar Evans.

El DAC ha prioritzat tres objectius principals: en primer lloc, el desenvolupament global de la ciència sobre la malaltia d'Alzheimer mitjançant la recopilació de diverses dades poblacionals a escala mundial; en segon lloc, construir i coordinar una plataforma internacional d'assajos clínics per reduir el temps que es triga a portar els nous tractaments als mercats mundials; i en tercer lloc, facilitar la preparació de el sistema sanitari i l'aplicació de possibles noves innovacions, diagnòstics i cures. "Actualment, no entenem els biomarcadors de la malaltia, la xarxa d'assaigs clínics és insuficient i, si sorgís un fàrmac, els sistemes sanitaris simplement no estan preparats", va declarar a The Lancet Arnaud Bernaert, director de Shaping the Future of Health and Healthcare de l'Fòrum Econòmic Mundial.

En la fase de fundació, el DAC pretén crear un conjunt centralitzat de dades per ajudar els investigadors a realitzar estudis longitudinals d'una gran cohort mundial. En l'actualitat, la base de dades està molt esbiaixada, amb un gran buit en la inclusió dels països de renda baixa. "Crec que més de el 90% dels participants [en assajos clínics i estudis genòmics] són dels Estats Units i Europa, i menys de el 5% són d'origen hispà o africà", va dir Bernaert. "Això no només és injust des del punt de vista ètic i moral, sinó també des del punt de vista científic; podem aprendre d'algunes poblacions sobre certs biomarcadors o certa resistència a la malaltia que podria conduir realment a la descoberta de medicaments per beneficiar les poblacions mundials, però no hem estudiat aquestes poblacions, de manera que simplement no ho sabem.

Adesola Ogunniyi (Departament de Neurologia de la Universitat de Ibadan, Nigèria) forma part de l'DAC, i un dels seus objectius és garantir que les dades dels països d'ingressos baixos i mitjans estiguin representats. "La bretxa seguirà augmentant tret que es facin esforços perquè els investigadors d'aquests països participin en les iniciatives de DAC", va dir Ogunniyi a The Lancet.

Ja s'està avançant, ja que el DAC ha mobilitzat ja 30 cohorts a tot el món, que representen a 21 milions de persones en sis continents. Cada cohort inclou entre 100.000 i 500.000 persones en una base de dades biomèdica, que conté una sèrie d'informació genètica i sanitària. Les dades s'utilitzaran per desenvolupar noves dianes per al desenvolupament de fàrmacs i biomarcadors associats. "Aquesta és la prioritat número 1: maximitzar el poder de les cohorts", va dir Bernaert. L'objectiu de l'DAC és facilitar l'ús d'aquestes dades en una plataforma global a la qual puguin accedir els investigadors.

El segon objectiu principal de l'DAC és abordar els assaigs clínics mitjançant la creació d'una xarxa mundial d'assajos clínics. Tot i dècades d'investigació, en les últimes dues dècades hi ha hagut més de 200 assaigs fallits en la malaltia d'Alzheimer. Els assaigs clínics són intrínsecament cars, lents i llargs, i sovint funcionen de forma independent. En la primera fase de la iniciativa, el DAC començarà a construir una infraestructura global d'assajos clínics per augmentar la velocitat, l'eficiència i la qualitat dels assaigs clínics a tot el món. A més, el DAC espera que aquesta xarxa garanteixi la inclusió de les poblacions infrarepresentades. En 2021, els objectius de la xarxa inclouen l'establiment de vincles amb Singapur, Austràlia, Japó, Xina, Sud-amèrica i Àfrica, a més d'Europa i Amèrica del Nord. El DAC també espera iniciar el primer assaig clínic terapèutic transatlàntic amb un mínim de 110 centres.

En una sessió d'obertura de la nova col·laboració la setmana passada, Andrea Pfeifer, directora executiva d'AC Immune, ha informat que l'any passat havia 121 assaigs clínics en curs, dels quals el 80% investigaven fàrmacs modificadors de la malaltia. Té l'esperança que hi hagi un potencial de canvi en el panorama actual dels tractaments. "Avui disposem de biomarcadors que ens permeten seleccionar els pacients entre 10 i 20 anys abans que apareguin els símptomes que ens permet pensar en estudis de prevenció. Així, [estem] passant de tractar una malaltia en la qual s'ha malmès gran part de el cervell a prevenir realment la malaltia. "

El DAC espera tenir una forta relació amb la indústria farmacèutica, ja que moltes empreses ja s'han sumat a l'estratègia. "La coordinació i l'eficàcia dels centres d'assajos clínics de la malaltia d'Alzheimer són limitades. Hi ha la oportunitat de crear una infraestructura mundial d'assajos clínics que inclogui una plataforma de suport permanent i preparada per als assajos, així com una base informàtica que redueixi realment la variabilitat dels assajos i acceleri el reclutament i la inscripció ", va dir Bernaert.

Amb el tercer objectiu en ment, Bernaert explica la importància de la preparació sanitària, i creu que una barrera per a això és el diagnòstic. "Si cal descobrir fàrmacs, volem assegurar-nos que estiguin disponibles per a tothom, però per a això cal trobar als pacients. De moment, les solucions de diagnòstic són rudimentàries o molt cares, i en la majoria dels casos ni tan sols es reemborsen ", afirma Bernaert.

El DAC pretén posar en marxa programes pilot que es centrin en el diagnòstic precoç, amb especial atenció a l'cribratge i la detecció primerenca. En una segona fase, els projectes se centraran en el diagnòstic precoç de la deterioració cognitiva lleu i la demència, amb l'esperança de comprendre qui corren el risc de patir la malaltia d'Alzheimer en fases més primerenques.

Craig Ritchie (Centre de Psiquiatria de l'Envelliment per a les Ciències Clíniques de l'Cervell, Universitat d'Edimburg) també participa en el DAC, després d'haver tingut experiència en el passat amb centres de realització d'assajos clínics. Creu que un dels principals obstacles en la investigació de la malaltia d'Alzheimer ha estat que molts assajos clínics estudien a pacients en una fase molt avançada de la malaltia. "És a dir, persones amb demència, demència primerenca o l'anomenat deteriorament cognitiu lleu. I la raó per la qual els assajos tenen lloc en aquestes poblacions és que són les que arriben als serveis clínics. Ara bé, si haguéssim serveis clínics que identifiquessin a les persones en una fase molt més primerenca de la malaltia, això donaria l'oportunitat de fer assajos de medicaments a la població on és més probable que hi hagi un efecte ".

El DAC ja ha reunit a 12 governs amb igual representació de països de renda alta, baixa i mitja que s'han compromès amb aquest objectiu de treballar per millorar el cribratge i la detecció.

En una tercera fase d'l'objectiu de preparació de l'assistència sanitària, el DAC pretén iniciar projectes d'optimització de la planificació de l'assistència en 2023. Proporcionar una atenció d'alta qualitat als pacients inclou traduir la investigació d'avantguarda en una "realitat sobre el terreny ", va dir Elina Suzuki, analista de política sanitària de l'Organització per a la Cooperació i el Desenvolupament Econòmics (OCDE). "En la majoria dels països de l'OCDE, la nostra anàlisi suggereix que més de la meitat de les persones que viuen amb alguna forma de demència no reben un diagnòstic. Fins i tot en el cas dels que sí que reben un, el suport posterior a la diagnosi sol ser escàs, i les persones que viuen amb demència -i les seves famílies- es veuen massa sovint abandonades a la seva sort, sense una idea clara dels serveis que podrien estar a la seva disposició. "

La pandèmia actual complica encara més l'assumpte. "Això ja era un repte urgent abans que es produís la pandèmia de COVID-19. Les persones amb Alzheimer han estat de les més afectades pel COVID-19", va dir Evans.

Al voltant del 26% de les persones que van morir amb COVID-19 al Regne Unit tenien demència. En algunes regions d'Itàlia, aquesta xifra és de l'20%, ia Espanya, Canadà i Austràlia es registren xifres similars, va explicar Paola Barbarino, directora general d'Alzheimer 's Disease International. "Ens arriben informes de neuròlegs de tot el món que la taxa de persones que busquen un diagnòstic ha disminuït considerablement durant COVID-19", va dir Barbarino.

La malaltia no només afecta els pacients: Evans també assenyala l'amenaça que suposa per als esforços de recerca el retard dels projectes i la reducció de les oportunitats de finançament. "El DAC es posa en marxa en un moment important en què cal protegir els avenços crítics en la investigació", va dir Evans.

El DAC espera aprendre de la pandèmia COVID-19, que ha demostrat la importància i l'èxit dels esforços internacionals multifacètics. La iniciativa també espera seguir els models de la Coalició per a les Innovacions en la Preparació davant les Epidèmies i de Gavi, l'Aliança per a les Vacunes. Les dues organitzacions han estat decisives per fer avançar els problemes de salut pública mundial més difícils.

A més de la col·laboració de diversos sectors per abordar la malaltia d'Alzheimer, els experts creuen que hi ha un altre aspecte important de l'desafiament: canviar la narrativa actual de la malaltia d'Alzheimer. "En 2019, la nostra enquesta d'actitud [d'Alzheimer 's Disease International] enquestar 70 000 persones en més de 120 països, i una de les seves preocupants estadístiques va ser que el 62% dels professionals de la salut, metges i infermeres a nivell mundial encara pensen que la demència és causada per la vellesa ", va dir Barbarino.

"Crec que el més important és intentar canviar la narrativa al voltant de les malalties degeneratives. Durant molt de temps s'han considerat malalties de la tercera edat, que afecten les persones que desenvolupen demència. Mentre que ara totes les proves apunten amb fermesa a el fet que aquestes malalties degeneratives, com l'Alzheimer, comencen a el menys a la meitat de la vida ", va dir Ritchie.

Els experts es mostren esperançats amb el DAC. Margaret Chan, exdirectora general de l'OMS, va descriure el problema de la malaltia d'Alzheimer com una pandèmia, però creu que la prevenció encara està a l'horitzó. "Crec que l'Alzheimer i la demència són malalties la prevenció és possible", va dir Chan en un simposi de l'DAC la setmana passada.

DAC "té molta responsabilitat per fer-ho bé", diu Ritchie. "Ja hem dedicat molt temps a això. Crec que el camp necessita realment una disrupció i crec que iniciatives com aquesta, d'abast mundial, han de ser molt audaços. Si no, acabarem tenint aquesta conversa d'aquí a 20 anys més".

Nayanah Siva www.thelancet.com 

Coneixeu l'infocanal BCN per l'Alzheimer?

Enviat per anna el dc., 17/02/2021 - 17:30

El Departament de Salut de l'Ajuntament de Barcelona va impulsar l’any 2018 la Taula Barcelona per l’Alzheimer amb l’objectiu promoure el treball en xarxa i conscienciar la ciutadania sobre l’impacte d’aquesta malaltia neurodegenerativa. La Taula està integrada per les entitats següents: AFAB – Associació de Familiars de malalts d’Alzheimer de BarcelonaFundació Alzheimer CatalunyaFundació ACEFundació Pasqual MaragallFundació Uszheimer.

En el marc d’aquest treball col·laboratiu, s’ha posat en marxa l’InfoCanal BCN sobre l’Alzheimer i altres malalties neurodegeneratives, que trobareu en aquesta pàgina (part inferior dreta). Es tracta d’un canal de preguntes i respostes per a la ciutadania, però sobretot adreçat a les famílies i les persones cuidadores, tant professionals com no professionals. S’hi pot trobar informació bàsica i actualitzada sobre aquestes malalties, la seva evolució i l’impacte en l’entorn proper, així com recursos pràctics que inclouen píndoles audiovisuals.

Aquesta eina, que va sorgir de la necessitat de facilitar l’accés remot a aquesta informació durant el context generat per la covid-19, actualment incorpora més de 100 preguntes, que s’aniran ampliant a mesura que es detectin noves necessitats. La plataforma ofereix informació útil sobre les diverses etapes d’aquestes malalties, però en cap cas vinculada al vessant del tractament mèdic.

L’InfoCanal serveix d’agregador de continguts facilitats per les entitats de la Taula, i inclou enllaços a les seves pàgines web i als seus recursos. En aquest sentit, no substitueix la informació que ja aporten aquestes entitats, sinó que facilita la seva difusió i integració en una plataforma transversal.

Com fer servir l’InfoCanal?

  • Entreu aquí 
  • Feu clic a la barra blava de l’InfoCanal que apareix al marge inferior dret de la pàgina web.
  • Escriviu la vostra pregunta a l’espai habilitat per fer-ho.
  • El motor de cerca de l’InfoCanal cercarà a la seva base de dades i us retornarà la resposta més adequada. Si troba diferents opcions de resposta, us les presentarà perquè escolliu la que més us interessa.
  • Podeu plantejar successivament tantes preguntes com vulgueu.
  • Si en algun cas l’InfoCanal no troba cap informació relacionada amb la vostra pregunta, també us ho indicarà: recordeu que no inclou informació relacionada
  • En acabar, valoreu si us ha ajudat la informació proporcionada. Aquesta valoració ens serà molt útil per millorar l’eina.

Estratègia de regulació de la vacuna de la COVID-19

Enviat per anna el dc., 10/02/2021 - 18:43

L'Estratègia de vacunació enfront de COVID-19 a Espanya estableix que, tenint en compte la disponibilitat progressiva de dosis, cal realitzar un exercici de priorització tenint en compte principis ètics i criteris de risc.

En funció de la disponibilitat de dosis de vacunes l'Estratègia estableix tres etapes. A la primera etapa, definida per la disponibilitat d'una quantitat limitada de dosi, s'han prioritzat els següents grups de població:

 

  •  Residents i personal sanitari i sociosanitari que treballa en residències de persones majors i d'atenció a grans dependents

  • Personal de primera línia en l'àmbit sanitari i sociosanitari

  • Un altre personal sanitari i sociosanitari

  • Persones considerades com a grans dependents (grau III de dependència, és a dir, amb necessitat d'intenses mesures de suport) que no estiguin actualment institucionalitzades

Com s'ha especificat en l'Actualització 1 de l'Estratègia, les primeres dosis disponibles s'han començat a utilitzar en els grups 1 i 2, per aquest ordre, i a mesura que es disposi de més quantitat de dosi, es vacunaran els grups 3 i 42. L'Estratègia de Vacunació enfront de COVID-19 a Espanya indica que s'anirà actualitzant a mesura que es vagi disposant d'informació o es produeixin fets de rellevància per al programa de vacunació. Per tant, està en contínua revisió a partir d'informació sobre les vacunes en avaluació en l'Agència Europea de Medicaments (EMA), la disponibilitat de dosis de les vacunes autoritzades i l'experiència de la seva utilització en els assaigs clínics i en la població. La complicació fonamental en la implantació de l'Estratègia és la limitació en el nombre de dosis i els canvis que estem patint en la planificació de l'subministrament de les dosis inicialment comunicades. Això està dificultant el funcionament correcte de el programa.

poster vacunas

En el darrer informe es revisa la situació epidemiològica i s'aprofundeix en la necessitat de priorització per complir l'objectiu de l'estratègia de reduir la morbimortalitat per COVID-19.

També s'afegeix una actualització de publicacions sobre la vacuna de Moderna.

Podeu llegir l'informe complert aquí 

Campanya de sensibilització "Entorns amigables i solidaris amb les demències"

Enviat per anna el dv., 05/02/2021 - 11:53

La Confederació Espanyola d'Alzheimer (CEAFA) ha presentat la campanya d'informació i sensibilització social "Entorns amigables i solidaris amb les demències", amb l'objectiu d'augmentar la conscienciació i implicació de la societat en general i de l'entorn social més proper en el tracte cap a les persones amb Alzheimer i altres demències, fomentant les societats no excloents i contribuint al seu empoderament.

Més informació a: https://www.ceafa.es/entornos-amigables

Per aconseguir el compromís social, inicialment, cal difondre informació general sobre la malaltia, proporcionant tant coneixements de detecció i actuació per a identificar símptomes inicials de demència (facilitant i col·laborant en el diagnòstic primerenc de persones afectades), com altres aspectes particulars, amb el objectiu d'afavorir tant el reconeixement d'una persona amb aquesta malaltia, com pautes de comunicació amb ella.

A més, es fa necessari fomentar el compromís i el tracte adequat per part de l'entorn més proper a la persona amb demència ia la família, perquè comprenguin les dificultats per les quals travessen les persones amb demència, i puguin donar resposta i suport davant les situacions que es poden succeir. Per això, promovem "Entorns amigables i solidaris amb les demències" oferint informació i pautes sobre:

Com actuar amb una persona amb demència en l'entorn veïnal

Com actuar amb una persona amb demència en el comerç

Com actuar amb una persona amb demència en el transport públic

Com actuar amb una persona amb demència en els centres sanitaris

Així com hi ha actuacions per tractar a les persones amb Alzheimer i altres demències en diferents entorns, la societat ha de ser solidària amb el col·lectiu i aprendre a actuar en el cas que una persona es desorienti o pateixi maltractament. Per això proporcionem informació sobre la detecció, comunicació i acció per a aquests casos:

  • Actuació davant de la desorientació en les demències
  • Actuació de la societat davant el maltractament cap a una persona amb demència

El material de la campanya s'ha editat en diversos formats: fullet explicatiu, díptic resum, infogràfic i vídeo (en format inclusiu - imatge, text i àudio); i s'ofereix en les quatre llengües oficials. En properes dates, us anirem compartint els diferents materials perquè pugueu utilitzar aquesta informació tan útil.

 

La FAFAC presenta un nou logotip

Enviat per anna el dc., 20/01/2021 - 12:44

A partir d'ara, la FAFAC té una nova imatge gràfica. Una imatge que representa millor la nostra vinculació amb CEAFA, la Confederaci Espanyola d'Associacions de Familiars d'Alzheimer, adaptant els colors i les formes que respresenta: una mà formada amb la A d'Alzheimer, però també d'Ajuda, Assosciació i Atenció. Esperem que us agradi! 

S'aprova el dret a l'eutanàsia

Enviat per anna el dv., 18/12/2020 - 11:31

El Congrés dels Diputats ahir va aprovar en una jornada històrica la proposició de la llei que regularà l’ajuda mèdica per morir, i que ha comptat amb una àmplia majoria de vots a favor (198). Això suposa un suport del 56% de la Cambra Baixa. 

Després d’un debat complicat sobre la vida, la mort i el dret de cada persona a posar fi a sofriments intolerables sense perspectiva de curació o millora, aquesta norma passarà al Senat i serà aprovada definitivament al febrer de 2021. 

Els noms de Ramón Sampedro, Maribel Tellaetxe, María José Carrasco i el seu marit Ángel Hernández, el metge Luis Montes o l’Organització Dret a Morir Dignament van ser recordats en molts discursos en una sessió que va concloure en un gran aplaudiment. 

“Com a societat, no podem romandre impassibles davant el sofriment intolerable que pateixen moltes persones; Espanya és una societat democràtica prou madura per afrontar aquesta qüestió”, va subratllar el ministre de Sanitat, Salvador Illa, davant d’una llei que “imposa sentit comú i humanitat”. 

 

Dia Mundial de l'Alzheimer

Enviat per anna el dv., 18/09/2020 - 12:11

MANIFIESTO DEL DÍA MUNDIAL DEL ALZHEIMER 21 DE SEPTIEMBRE DE 2020

LA DEPENDENCIA FUERA DE LA LEY

 

LA PANDEMIA TRAS LA PANDEMIA

#EVOLUCIÓNDEPENDENCIA

Confederación Española de Alzheimer CEAFA

 

Desde la Federación de Familiares Enfermos de Alzheimer de Cataluña nos sumamos al manifiesto de la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) en el que reivindican:

 

Desarrollar y dotar a la Ley de Dependencia de los recursos económicos y humanos suficientes y necesarios para cumplir sus objetivos.

 

Convertir los Servicios Sociales en el cuarto pilar del Estado de Bienestar, tal como se viene proclamando desde la aprobación de la Ley de dependencia del 2006.

 

Reactivar el Plan Nacional Integral de Alzheimer, actualizándolo para adaptarlo a la nueva normalidad COVID-19 y dotándolo de una partida en los Presupuestos Generales del Estado.

 

Reactivar el Plan Integral de Alzheimer y otras Demencias, actualizándolo para adaptarlo a la nueva normalidad COVID-19, dotándolo de una partida en los Presupuestos Generales del Estado.

 

Reconocer al Plan Integral de Alzheimer y otras Demencias como herramienta necesaria para abordar integralmente las consecuencias del Alzheimer y otras demencias en todos los aspectos que quedan fuera de la ley de dependencia: adaptación del entorno y sensibilización, impacto económico sobre las familias, de género, laboral y fiscal, soledad, aislamiento, exclusión y pobreza, perfeccionamiento de la formación e inversión en investigación, etc.

 

Establecer una coordinación efectiva y eficaz entre el Sistema Nacional de Salud y los Servicios Sociales para abordar las consecuencias del Alzheimer y otras demencias de forma integral, ágil, adaptada y con calidad.

 

Potenciar los recursos intermedios que permitan la permanencia durante el mayor tiempo posible de las personas con Alzheimer y otras demencias en el domicilio

 

Reclamar un contexto de profesionalidad, calidad y respeto a la dignidad y derechos de las personas, poniendo a éstas en el centro y obrando según sus necesidades, preferencias y expectativas manifestadas, en caso de necesitar cuidado residencial.

 

Mantener e incrementar las ayudas a las entidades del tercer sector especializadas en atención integral a personas con demencia como herramientas indispensables que son, para introducir especialización, profesionalidad, humanidad e innovación en los cuidados

 

Reconocer la labor de representación, reivindicación y prestación de servicios que las asociaciones de familiares realizan para mejorar la calidad de vida de las personas y familias que conviven con el Alzheimer e incluirlas en los procesos de toma de decisión en materia de políticas públicas en Alzheimer, demencias, y dependencia, debiendo ser consideradas entidades de referencia en las mismas.

 

Y estas son las reivindicaciones de la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) en el Día Mundial del Alzheimer porque somos conscientes de que:

 

La irrupción del coronavirus ha supuesto, a nivel global, una revolución para la salud de las personas en un contexto social que no estaba suficientemente preparado para hacer frente a un virus que se ha demostrado tan desconocido como letal.

 

La población de edad avanzada ha sido la más castigada y la que más ha sufrido tanto los efectos de la enfermedad como las consecuencias colaterales que ha traído consigo la Covid-19.

 

Y que, de entre ellas, las personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer u otro tipo de demencia han sido, sin duda, las más directamente damnificadas y se han visto afectadas particularmente en la pandemia, situándose las residencias en el ojo del huracán y constituyendo uno de los grandes focos de contagio.

 

El envejecimiento poblacional y la elevada prevalencia de Alzheimer y las demencias en nuestra sociedad van a tensionar los sistemas públicos de protección social.

 

La situación sobrevenida a causa de la COVID-19 ha acelerado los procesos y ha agravado la vulnerabilidad de pacientes y familias afectadas por la enfermedad de Alzheimer y ha puesto de manifiesto la fragilidad de los sistemas social y sanitario y las carencias del modelo de cuidados.

 

El confinamiento ha provocado un fuerte deterioro de la calidad de vida en el binomio persona con Alzheimer-persona cuidadora familiar.

 

La persona con Alzheimer no es capaz de comprender el cambio de rutinas y ha visto incrementado sus problemas conductuales y aceleradala evolución de su demencia.

 

La persona cuidadora familiar ha sufrido procesos de soledad no deseada, eliminación de rutinas bien instauradas en sus vidas o un deterioro físico, anímico y mental a causa de la sobrecarga de trabajo y el estrés y cansancio añadido.

 

Lo ocurrido en el entorno residencial debería hacernos reflexionar a todos sobre la necesidad imperiosa de implementar modelos que preserven los derechos y la  dignidad de las personas institucionalizadas.

 

 

La ética y dignidad de la persona deben ser también protegidas y respetadas en el acceso de las personas mayores a los servicios sanitarios y, especialmente, a los de urgencias en momentos complejos.

                                      

Las entidades del tercer sector especializadas en el tratamiento y abordaje integral del Alzheimer, la demencia y sus consecuencias están sufriendo en primera persona una de las crisis más nocivas a las que jamás han tenido que enfrentarse: cierre de centros y paralización de servicios; personal en situación de ERTE; eliminación de ingresos por prestación de servicios; imposibilidad de justificar subvenciones e incertidumbre sobre el futuro de éstas; el que muchas asociaciones se hayan visto obligadas a poner a disposición de la Administración tanto sus instalaciones como su personal, y un largo etcétera.

 

Estos quebrantos han puesto de relieve la precariedad que se ha instalado en las asociaciones desde el Estado de Alarma y de la que les va a costar recuperarse, a pesar de lo cual no han dejado de ofrecer su apoyo a quienes más lo han necesitado, con imaginación, innovación, dedicación y humanidad.

 

 

FAFAC

A la nostra web fem servir cookies per permetre funcionalitats tècniques que milloren la vostra experiència d'usuari.

També fem servir serveis d'estadística. Si voleu gestionar-ho cliqueu per tenir més informació.