CEAFA crea un grup de treball amb malalts en la fase inicial de l'Azheimer

La iniciativa permetrà conèixer de primera mà el dia a dia de les persones afectades i ajudarà a prendre decisions ajustades a la seva realitat

Els malalts d'Alzheimer tindran veu pròpia gràcies a la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA), que ha creat un grup de treball amb persones afectades per la malaltia en la seva fase inicial. Una gran iniciativa que permetrà conèixer de primera mà el seu dia a dia, amb les seves circumstàncies i dificultats, i ajudarà a prendre decisions ajustades a la realitat que viu la gent afectada. Aquesta és la notícia que n'han fet.

La Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) da una paso adelante con la creación del innovador “Panel de Expertos de Personas con Alzheimer” formado por personas con la enfermedad en su fase inicial

22 de junio de 2017

  • El Panel de Expertos de Personas con Alzheimer está compuesto por siete personas con la enfermedad de Alzheimer en su fase inicial y sus acompañantes/familiares
  • El PEPA será un grupo transversal de revisión de la Política de Estado de Alzheimer

La Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) ha puesto en marcha el Panel de Expertos de Personas con Alzheimer (PEPA), una novedosa iniciativa de gran calado integrada en el desarrollo del Modelo CEAFA 2020. 

El PEPA es un grupo de trabajo compuesto por personas con Alzheimer en  la fase inicial, que actúa a modo de panel asesor de la Confederación en materias que les afectan de manera directa. Sus aportaciones permitirán tener de primera mano la opinión, vivencias, circunstancias y problemas de las personas con la enfermedad de Alzheimer, de forma y manera que permitan tomar decisiones ajustadas a la realidad que ellos viven, tanto en su vida diaria con el entorno que les rodea como en su vivencia con la enfermedad y también como lo viven sus cuidadores familiares.

Con la creación de este grupo, se sentarán las bases que aseguren la participación activa de las personas con Alzheimer en los procesos de abordaje de la enfermedad y de las consecuencias generadas por ésta que puedan establecerse en el futuro.

Se pretende escuchar la voz a las personas con Alzheimer, buscando sus aportaciones ante temas que les influyen directamente a ellas y, por extensión, también a sus familias y al conjunto de la sociedad. Los componentes del PEPA analizarán además toda la documentación generada por el Grupo Estatal de Demencias.

El salto cualitativo del PEPA con respecto a otros paneles de expertos es que se trata de un marco en el que las opiniones de las personas con Alzheimer no son sólo conocidas, sino también, y, sobre todo, valoradas y tomadas en consideración; por tanto,  poner a la persona con Alzheimer en el centro de atención/interés de las políticas (actuales y futuras) de la atención socio-sanitaria.

El pasado mes de abril, en la sede del Imserso, tuvo lugar la primera reunión del Panel de Expertos de Personas con Alzheimer que está compuesto por las siguientes personas diagnosticadas con la enfermedad de Alzheimer y sus acompañantes/familiares:  Marino Marco Rojo, José Mª Arellano Lopeandía, Francisca Domínguez, José Antonio Úbeda Perandrés, Ildefonso Fernández Fernández, Carme Rubio, Enric Álvarez Guayta, José Luis Crespo Bernardo, Raquel García Salaberri, César Cubiles, Araceli Ortiz Somovilla, Inés Fernández Nájera, Anna Fertler Rubio y Mónica Pamies Bermúdez, procedentes de Albacete, Pamplona, Fuengirola (Málaga), Logroño, Mataró (Barcelona) y Barcelona.

Tras la primera reunión celebrada en Madrid gracias al apoyo del Programa de formación especializada del Imserso, el PEPA tiene previsto juntarse periodicamente a lo largo de 2017 y acudir al VII Congreso Nacional de Alzheimer que se celebrará en Málaga el próximo mes de noviembre.

CEAFA trabaja desde 1990 para mejorar la calidad de vida de las personas que sufren la enfermedad de Alzheimer y sus familiares cuidadores. Está compuesta por 1 Confederación Autonómica, 12 Federaciones Autonómicas y 6 Asociaciones Uniprovinciales que aglutinan más de 300 Asociaciones territoriales, y representan a más de 200.000 familias. Su Presidenta de Honor es S.M. la Reina Doña Sofía y en la actualidad su presidenta es Cheles Cantabrana Alutiz.

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